Welkom

Waar we wonen | Foto's | Wilma's zwangerschappen | Verhalen | Informatie over ons | Een korte bibliografie | Het gastenboek

Je kunt ook zoeken naar informatie.

maandag, 11-9-2006

September 2006 - deel 1

September begon met het Labor Day weekend, voor ons 5 dagen, want Erik had zowel de vrijdag er voor als de dinsdag er na vrij genomen. Het was heerlijk relaxed.

We hebben een bezoekje gebracht aan een treinbaanmuseum en we zijn naar de lokale dierentuin en het Museum of Natural history geweest. Dit waren allemaal leuke uitstapjes en we hadden ook echt een vakantiegevoel. Aan Bram en Vera kon je heel goed merken dat ze het heel speciaal vonden om papa zo lang bij zich te hebben.

Donderdag 7 september is Bram opnieuw begonnen op school. Hij is voorlopig nog op Stepping Stones, waar hij het meteen weer naar de zin had. Hij is erg blij om terug in de routine te zijn.

Vera is vandaag weer begonnen. Dit jaar zal ze 4 ochtenden naar school gaan, 3 (ma-wo-vr) naar de Amerikaanse preschool en 1 (di) naar de Nederlandse school. Zij was ook weer helemaal blij om terug te zijn. De hele dag heeft ze lopen zingen en brokjes verteld van wat ze had gedaan.

vrijdag, 1-9-2006

Augustus 2006

Augustus is gekenmerkt door een paar dingen:

We hebben veel sociale afspraken gehad met vrienden, doorgaans barbeques en dat was heel gezellig.

Bram had de laatste paar weken van augustus vrij van school. We hebben verschillende dingen ondernomen, waaronder een paar uitstapjes per trein, waar zowel Bram als Vera enorm van hebben genoten.

Een van die tripjes was naar Manhattan om Erik op te halen en een bezoekje te brengen aan de grote toysRus aan times square. Daar is een reuzenrad in werking in de winkel en er staat ook een grote robot dinosaurus.

Bram is ook naar de tandarts geweest, de tanden zijn in goede conditie. Bram liet goed merken dat hij het wel gehad heeft met het meewerken met artsen, maar wie kan hem dat kwalijk nemen.

Verder is Vera flink ziek geweest. 5 Dagen had ze echt hoge koorts, zo hoog (40.5) dat ik haar op dag 4 naar de dokter heb genomen om na te laten kijken of er een ernstigere oorzaak voor was. Gelukkig bleek het om een vervelend virus te gaan en zakte dus na dag 5 de koorts. Ze is daarna nog zeker een week slapjes geweest, dus dit was een ongebruikelijk pittige.

Bram vond het wel interessant bij de kinderarts dat hij eens mocht kijken. Meteen profiteerde hij van de situatie door een assistent helemaal in te pakken ;-)

maandag, 31-7-2006

Juli 2006 - deel 2

Inmiddels zijn Bram en Vera helemaal gewend aan de nieuwe bedden en ze zijn er ook erg blij mee. Bram wordt erg vroeg wakker 's ochtends, waarschijnlijk domweg omdat het zo vroeg al licht is en meestal gaat hij dan op zijn kamer wat spelen of hij komt bij ons kijken.

Na de oogoperatie lijkt Bram beter te kunnen focussen als hij kijkt, ook al moeten we nog op de definitieve resultaten wachten, hij lijkt erop vooruit gegaan te zijn.

Het zwemmen lijkt dit jaar nogal wat nadelen te hebben, zowel Bram als Vera zijn steeds na het zwemmen ziek. Bram heeft alweer oorontsteking en huidinfectie gehad en Vera vage virussen, tot op heden nog niet echt ernstige dingen. Allebei vinden ze het zo fantastisch om naar het zwembad te gaan, dat we gewoon blijven gaan.

Bram is in het zomerprogramma op zijn school en heeft het enorm naar de zin daar.

woensdag, 19-7-2006

Juli 2006 - deel 1

4th of July (bevrijdingsdag equivalent) hebben we hier rustigjes mee gevierd. Erik heeft eerst geklust en Bram en Vera hebben in de tuin gespeeld. Het was een warme dag, dus er kwam weer volop water aan te pas. 's Avonds zijn we naar het vuurwerk gaan kijken in het dorp. Dat is altijd gezellig en mooi. Zowel Bram en Vera vonden het lawaai vervelend, maar het licht zo mooi, dat ze toch alles bekeken hebben.

Vera geniet van haar vakantie. We hebben veel tijd samen, maar ook veel speelafspraakjes geregeld, zodat ze nog genoeg kan optrekken met andere kinderen. Het is voor haar dit jaar een beetje vreemd dat zij geen zomerschool heeft en Bram wel.

Op 6 juli zijn Bram zijn nieuwe braces, nu meer op steunzolen lijkend gecontroleerd door de orthopeed die gespecialiseerd is in de voeten. Die is erg tevreden met hoe ze passen en ook Bram vindt ze helemaal prima.

Op 10 juli had Bram een gehoortest die uitwees dat zijn gehoor nog niet volkomen op peil is, maar dat kan nog komen doordat het vrij kort na de operatie aan de oren is. De buisjes lijken goed te werken. Morgen moet hij terug naar de KNO-arts die alles goed zal bekijken.

Op 14 juli is Bram dan eindelijk geopereerd aan zijn oogjes. Verschillende blogs geleden heb ik al uitgelegd dat Bram vanwege het naar buiten draaien van zijn oog, uiteindelijk deze ingreep nodig had. De spieren aan beide ogen zijn losgemaakt en iets anders weer vast gemaakt. Hierdoor moet het makkelijker zijn voor hem om de ogen recht te houden.

Bram heeft de opratie heel goed doorstaan en ondanks dat het wit van zijn ogen zo rood is geworden als een brandweerauto, lijkt hij er weinig last van te hebben. Hij is maandag alweer naar school gegaan.

Op 17 juli hadden we een controle bij de oogarts en zij is heel tevreden met het resultaat op dit moment. Het echte resultaat gaan we pas zien over 3 maanden, maar het ziet er nu goed uit. Bram knijpt in ieder geval niet meer met zijn oog, terwijl hij voor de operatie continu knipoogde ;-)

Dat het Bram goed gaat, blijkt wel uit het volgende: hij stond in de nacht van zaterdag op zondag ineens naast ons bed. Hij was uit zijn ledikantje geklommen, iets waar hij vooraf nooit de moed voor had, hoewel wij in feite op het moment wachtten. Gedeeltelijk omdat hij er al begon uit te groeien, maar zeker vanwege de veiligheid, hebben we dus zondag meteen nieuwe bedden aangeschaft. 2 stuks, want ook Vera is er wel aan toe.

Zowel Bram als Vera zijn in hun nopjes met de bedden die ze zelf hebben uitgezocht.

vrijdag, 30-6-2006

Juni 2006 - deel 2

Op 23 juni is Bram officieel geslaagd voor "preschool", de vorm waar hij 2 jaar heeft opgezeten. Hij gaat het komende jaar nog wel naar de zelfde school, maar dan onder de vlag "kindergarten". Dat is een jaar en dan gaat hij naar 1st grade. Bram heeft tijdens de ceremonie op school een heuse oorkonde ontvangen en daar was hij heel trots op.

Op 29 juni is Bram op controle geweest bij de orthopeed voor zijn nek. Daar kregen we de resultaten van de MRI scan van 9 juni te horen. Gelukkig blijkt zijn nekje op dit moment volkomen normaal te zijn, dus hij heeft toestemming voor de oogoperatie. Omdat de stabiliteit van de nek kan veranderen tijdens de groei, moet Bram over een jaar weer op controle bij deze arts. De oogoperatie is inmiddels gepland: 14 juli.

zondag, 25-6-2006

Juni 2006 - deel 1

Bram is 5 geworden op 3 juni. We hadden groot feest gepland in de tuin, maar we moesten de plannen omgooien. Er was stortregen die dag, dus we zijn met alle kinderen naar een kindermuseum waar ze ook georganiseerde verjaardagsfeestjes hebben gegaan. Dat bleek een goede keuze te zijn, want iedereen heeft het erg naar de zin gehad. Later op de dag hebben we nog met een klein groepje thuis verder gefeest. Bram heeft genoten en is behoorlijk verwend. Vera heeft het ook naar de zin gehad en ze was bewonderingswaardig begripvol voor het feit dat het nu voor Bram was. Opa Karel en oma Annemie waren er ook nog voor de gelegenheid, dus het was dubbel feest ;-)

Op 9 juni heeft Bram de MRI scan gehad die uitsluitsel moet geven over de stabiliteit van zijn nek (zie april). Hij moest hiervoor onder algehele verdoving omdat hij perfect stil moest liggen. Ondanks hevig snurken is het toch gelukt om dit te realiseren. Eind deze maand horen we van de in de nek gespecialiseerde orthopeed hoe het er voor staat.

In het weekend hierop volgend hebben we iets leuks gedaan. We zijn met onze vrienden Bill, Michele en hun zoontje Joshua naar de Bronx zoo geweest. Dat was een leuke dag, we hebben een aantal grote dieren gezien: giraffes, gorilla's en leeuwen.

Op 13 juni hadden we een vergadering met het schooldistrict. Nu Bram 5 is, moest opnieuw bekeken worden naar welke school hij zal gaan in september dit jaar. Het schooldistrict wil hem graag naar een van de eigen scholen sturen en hem dus van de particuliere gespecialiseerde school waar hij nu zit halen. Wij zien dat helemaal niet zitten, met name ook omdat er zoveel medische dingen spelen nu die van grote invloed gaan zijn op zijn functioneren, dat we vinden dat hij domweg tijd nodig heeft in een stabiele omgeving die hem kent en die alle kennis in huis heeft. Voorlopig hebben we gewonnen, Bram mag voorlopig blijven en in december wordt de zaak opnieuw bekeken. De mogelijkheid is dat hij halverwege het jaar moet overstappen, maar dat zien we dan wel weer.

Op 15 juni heeft Bram de operatie gehad aan zijn oren en neus (zie mei). De lange termijn buisjes zijn geplaatst en bij controle van de neus, bleek dat de neuspoliepen inderdaad waren terug gegroeid. Deze zijn opnieuw verwijderd. Bram is na wat opstart sputteringen vrij vlot hersteld en hij is de maandag er na alweer naar school gegaan. Hij moest het eerst vanwege neusbloedingen nog rustig aan doen, maar hij is inmiddels wel weer de oude. Begin juli is weer een gehoortest gepland, met daarna een controle bij de KNO-arts.

De zomer is echt van start nu, we hebben al een hittegolfdag achter de rug, deze hebben we goedgemaakt met waterspellen in de achtertuin. Dat bracht de nodige verkoeling.

Inmiddels hebben Bram en Vera vakantie, althans, Bram moet nog 2 halve dagen naar school, maar Vera is klaar tot september. Bram gaat begin juli weer naar het zomerprogramma.

In het kader van het huis, we hebben aardig wat voortgang geboekt in de voortuin. Tijd voor "voor" en "na" plaatjes:

VOOR:

NA:

woensdag, 31-5-2006

Mei 2006

Deze maand hebben we flink wat op het programma gehad. Leuke dingen als een kermis die speciaal voor kinderen met handicaps en hun familie een aantal uren eerder open was. We mochten overal gratis in en het was natuurlijk veel rustiger dan tijdens normale uren. Attracties konden ook stilgezet worden als het teveel was voor de kids. We hebben er natuurlijk verschillende mensen gezien die we kennen en het was heel gezellig. Vooral ook omdat Bram en Vera ontzettend hebben genoten van de attracties.

Bram is bij een orthopeed geweest om zijn onderlijf te laten controleren (jawel, kinder orthopedisten zijn hier gespecialiseerd in stukjes ;-). Het blijkt dat dat goed gaat, hij is gepromoveerd van de braces die hij ruim 2 jaar had naar braces die meer lijken op steunzolen. Ze corrigeren nog steeds de enkel, maar op een iets andere manier en verder leveren ze de benodigde steun voor de voet. Ze zijn inmiddels aangemeten en begin juni kan hij ze ophalen.

Bram zijn gehoor is ook weer getest. Hierover helaas weer minder goed nieuws, hij heeft weer gehoorverlies. Met deze informatie zijn we weer bij de KNO-arts geweest en na onderzoek en een uitgebreid gesprek, hebben we besloten dat Bram half juni weer onder het mes moet. Hij krijgt deze keer lange termijn buisjes in de oren, dit zou moeten helpen tegen de oorinfecties. In het verleden hebben de normale buisjes ook altijd goed geholpen, maar die vallen er steeds uit en helaas bleek steeds naderhand dat Bram ze toch wel nodig heeft nog. Tijdens de operatie gaat ook gekeken worden in de neus, een aantal van Bram zijn klachten (meer voorhoofdsholte ontstekingen, weer snurken en zittend slapen) zijn weer terug. Het zou kunnen zijn dat de neusamandelen weer zijn aangegroeid.

Om het feest compleet te maken zijn we deze maand ook nog naar de kinderarts geweest met Bram, hij had een ooginfectie opgelopen waarvoor hij antibiotica nodig had.

Tijdens al deze zaken, zijn de leuke en normale dingen ook wel doorgegaan. Vera en Bram zijn goede vriendjes en ze spelen veel samen. Allebei gaan ze graag in de tuin en ze spelen ook graag met water. Wat dat betreft is het superfijn dat het mooie weer alweer flink aanwezig is.

De laatste week van mei zijn opa Karel en oma Annemie aangekomen. Het is niet duidelijk wie dat het leukst vinden opa en oma of Bram en Vera. Die vinden het helemaal super om ze weer hier te hebben. Ze worden dan ook volop verwend met aandacht en dropjes.

Zowel opa als oma zijn enthousiast mee de tuin in gedoken, de voortuin en de achtertuin laten inmiddels duidelijk zien dat nu enthousiast wordt meegeholpen met snoeien en wortels van de struiken uit het gras halen. Het gras aan de voorkant gaan we gedeeltelijk opnieuw inzaaien en daarvoor moeten een hoop van de oude wortels van de struiken die er nu uit zijn worden verwijderd, een flink karwei.

zondag, 30-4-2006

April 2006

Deze maand was het weer vaak al zo lekker dat we buiten konden eten. Daar blijken Bram en Vera een duidelijke voorkeur voor te hebben. Het blijkt een groot voordeel te zijn dat we achter het houten deck hebben. De tuin blijft namelijk heel lang modderig na regen (vanwege slechte afwatering, waar we nog wat aan moeten doen). Nu kunnen we dus toch naar buiten, zonder dat we per se modderig hoeven te worden.

De tulpen die ik in de herfst heb geplant (de eerste sinds de verhuizing naar de VS) staan nu in bloei, heerlijk die eerste voorjaarstekenen.

We hebben onszelf ook verwend met meubelen voor op de veranda. We zijn daar vaak te vinden, zeker nu het onze 2e zitkamer is. Als het in de zomer heet wordt, is het daar schaduw en ook in de avond kun je er heerlijk beschut zitten. Ook als het regent, ben je er bijna altijd droog.

Bram is deze maand weer ziek geweest, toch weer een voorhoofdsholte ontsteking en oorontstekingen gekregen. Weer een antibiotica kuur dus.

Bram zijn operatie voor de exotropia (ogen) was eigenlijk deze maand gepland, maar tijdens vooroverleg met de arts hebben we besloten dit uit te stellen. Zijn nek moest namelijk achter over gebogen worden tijdens de operatie en het is belangrijk om eerst te weten of zijn nek stabiel genoeg is. Kinderen met Down syndroom hebben meer kans op instabiliteit van de nek en dat kan ernstige problemen opleveren bij zo'n operatie.

We gaan nu zijn naar een speciale orthopeed geweest om hierover uitsluitsel te krijgen. Er zijn rontgenfoto's gemaakt, maar er is een MRI van de nek nodig om een advies te krijgen. Die moeten we nu dus gaan plannen. Wordt vervolgd.

vrijdag, 31-3-2006

Maart 2006

Deze maand zijn Bram en Vera allebei ziek geweest. De beruchte griepjes en verkoudheden. Bram heeft weer een keer antibiotica gehad wegens voorhoofdsholte ontsteking, gecombineerd met oorontsteking. Deze winter zijn beide kids echter relatief vrij sterk gebleken, hoewel de koutjes enz wel heel moeilijk weg gaan.

Verder hebben we al behoorlijk wat lekker weer gehad, nog niet echt warm, maar voldoende om regelmatig buiten te vertoeven. Zo zijn we ook aan een klus in de voortuin begonnen: het weghalen van de oude overgroeide struiken en de tuin opnieuw aanleggen. We doen het zelf, dus dit is een flink project.

Vera is ook ineens heel erg bezig met het tekenen van figuurtjes, vooral van ons gezin.

dinsdag, 28-2-2006

Februari 2006

Deze maand hebben we behoorlijk wat sneeuw gehad. Dus genoeg werk voor de spierballen om de inrit en het trottoir begaanbaar te houden. Op 12 februari waren we zelfs een beetje ingesneeuwd. Bram en Vera hebben dit jaar volop genoten thuis van de sneeuw: in de achtertuin konden ze heerlijk ravotten. Beiden waren dit jaar mobiel genoeg en met de sneeuwpakken en sneeuwlaarzen, bleven ze ook lekker warm en konden ze eigenlijk geen genoeg er van krijgen.

Bram is ook naar de tandarts geweest, daar werkte hij heel goed mee en dat was best bijzonder, want heel fijn vindt Bram het niet als er in zijn mond iets gedaan moet worden.

Volg de link om ouder nieuws te zien.

© Wilma & Erik van de Pol, 2000-2008